会長 黒岩 芳彦
この会報が皆さまのお手元に届く頃には、桜の花も散っているのでしょうね。今年もCOVID-19と向き合う事になりそうです。友の会愛知県支部は感染対策をとりながら、その時々の判断で活動を進めてきました。疾病によってはCOVID-19のハイリスクとなり、患者会によってはほぼこの一年間活動を休止しています。愛難連(NPO法人愛知県難病団体連合会)では、ウィズコロナと患者会活動【難病患者とコロナの付き合い方】と題してYouTube配信をしました。愛知県腎臓病協議会・もやもや病の患者と家族の会・愛知県脊柱靭帯骨化症患者・家族友の会と、パーキンソン病友の会から私が参加しています。文末にYouTubeのURLとQRコードを載せておきますので是非ご覧ください。
PPI（Patient and Public Involvement)という言葉があり、「医学研究・臨床試験における患者・市民参画」と言われます。薬の開発にはお金も時間もかかります。また、新薬開発がグローバル化し、日本市場規模は小さくなる中で、患者の望む新薬開発に当事者が強く主張することが重要になってきます。日本は国民皆保険制度ですから、患者が医療に声を上げなくても、一定基準の医療を受けられますが、これからの日本で少子高齢化や人口減少問題も含めて、国として社会として社会資本を何にどのように分配するかが、大きな問題です。日本の医療考える中で患者はもちろん、市民の参画で難病や薬の開発に関心を持ってもらい、PPIを進める事が難病患者当事者と市民の幸せにつながると思います。そこには患者団体の果たす役割が大きく、期待もされています。
愛難連「ウィズコロナと患者会活動YouTube」
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