質問コーナー
第7章 これからのパーキンソン病診療 診断法の進歩／治療法の進歩
この本は、順天堂大学名誉教授の水野美邦先生が、平成20年に横須賀でパーキンソン病患者にした講演をもとにまとめられたもので、全国パーキンソン病友の会を通して、全国の支部にご寄贈いただきました。
まえがきの中で、「最初に大事なことはパーキンソン病とはどのような病気であるか正確な知識を得ることです。」と書かれています。知らないで怖がっていてもどうしようもありません。患者も家族もパーキンソン病のことをしっかり勉強しましょう。また「パーキンソン病に伴う日常生活の不自由の一部は加齢によります。病状の全てが病気によるとは考えないようにしましょう。 （略） パーキンソン病で死ぬことはありません。パーキンソン病に関連して重篤な状態になる可能性としては、誤嚥による肺炎、湯船の中で滑って水の下にもぐってしまい立ち上がれない場合、家の中で転んで骨折をして寝込む場合があります。ですからこれらのことを起こさないように気をつけましょう」と書かれています。天寿をまっとうするために、気をつけながら、パーキンソン病について勉強していきましょう。
次のような内容になっています。
第1章 パーキンソン病とは～水野美邦先生の診察室・講演会でよく受ける質問・症状・重症度、予後／ 第2章 パーキンソン病の原因（略）／ 第3章 パーキンソン病の治療に使用される薬物とその副作用～Lドーパ製剤・ドパミンアゴニスト・MOAB阻害剤・COMT阻害剤・ゾニサミド・アデノシン受容体遮断薬・アマンタジン・抗コリン薬・ドブス／ 第4章 将来の治療～細胞治療・遺伝子治療・神経細胞保護療法・免疫療法・RNA干渉／ 第5章 治療の実際／ 第6章 治療の経過中に起きるかもしれない諸問題～Lドーパ製剤の効果が減弱・すくみ足、小走り歩行・ふらつき・転倒・姿勢異常、腰折れ、ピサ症候群、首下がり・骨折・肺炎・イレウス・悪性症候群／ 第7章 パーキンソン病の非運動症状～食欲低下、吐き気、嘔吐・便秘・頻尿・性機能障害・動機、胸苦しさ・むくみ・低血圧・起立性低血圧・食餌性低血圧・発汗異常･流涎・アレルギー症状・痛み、しびれ・嗅覚低下・不眠・ムズムズ脚症候群・レム睡眠行動異常・日中過度の眠気、突然の眠り込み・不安状態・うつ状態・アパシー・アネドニア・疲労・幻覚・妄想・興奮、乱暴行為・衝動調節障害とドパミン調節障害・性衝動の亢進・賭博壁の亢進・病的な買い物・大食い・薬の濫用・プンディング・認知症・レビー小体型認知症／ 第8章 検査所見～脳MRI・心筋シンチグラフィー・脳の超音波検査・脳血流検査／ 第9章 日常生活はどのように送ったらよいでしょうか？（略）／ 第10章 パーキンソン病についてもっと知りたい方へ～病気の歴史・患者の数は・発症機序／ 第11章 家族性パーキンソン病（遺伝性パーキンソン病）（略）／ 第12章 二次性パーキンソニズム～多系統委縮症・進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症／ 第13章 症候性パーキソニズム（略）
※※※3回まで、お医者さんの書かれた治療中心の図書を紹介して来ました。今回は患者さんの書かれた図書をご紹介したいと思います。掲載した図書への問い合わせ頂いていますが、友の会で一括購入して、ご希望の方に斡旋するという方法は考えていません。図書館で借りてお読みいただき、手元においておきたい本でしたら、本屋さんに注文してください。本によっては、アマゾンなどで、古本が定価よりもはるかに安く買えるものがあります。身近でパソコンをされる方にご相談されると良いと思います。※※※
この本は、「ごとう和」「秋田書店」の名前で、漫画だろうと思われた方もおられるかも知れません。漫画です。とても良く書かれています。出て来る主人公の女性は、著者に良く似た感じです。少女マンガで活躍の著者のごとうさんは、「おかしいなー」と感じてから4年ほどたった2005年12月6日、パーキンソン病と診断されました。53歳の時でした。この漫画は、2007年「フォアミセス」7月号掲載の「ぴんくのハート」と、2009年「エレガンスイブ」3月～5月号に掲載された「パーキンな日々」からなっています。
漫画は、N病院神経内科。“パーキンソン病のように思われます” “ヤッパリ・・・？！”“どーするのアタシ・・・？！ 70歳になっても漫画を描いていたいのに”で始まり、「誰でも経験できるものではない難病体験を、漫画で描かないのはもったいない」と思い描き上げたのがこの「ぴんくのハート」でした。あとがきを少しご紹介します。
“「病気」・・・まさか、自分が？！ と、ショックで最初は落ち込み、少し引きこもりがちになります。でも、泣くだけ泣き、落ち込むだけ落ち込んだら・・・歩こう！ 踊ろう！ 笑おう！ 自分の体です。なにかの病気がついても、しっかり手入れして、感謝して、いつまでも仲良く、元気に歩いて行きましょう。”とあります。漫画の中にも、はっとする言葉が沢山ありますが、“病気が肉体に現れた時・・・それは、克服するものではなくて、経験すべきものとしてつきあってください”という言葉があり共感します。
漫画が苦手な世代の方が多いかも知れませんが、漫画ならわかる若い人（孫世代）に読んでもらい、ご自分の病気・パーキンソン病を知ってもらうという利用の方法もあると思います。機会がありましたら手にとってみてください。
この図書の紹介が会報に載るのは、81号（4月）である。原稿を書いている今は、12月である。ちょうど1年前に発行された図書である。出版されてすぐに読みたかった、読むべきであった、と思わされた1冊である。一気に読み終えた。
著者は、1941年中国山西省に生まれ、'67年、朝日新聞東京本社に入社。長野支局を皮切りに、大阪社会部・整理部などを経て、’90年編集委員となり、特集版編集長、朝日新聞大阪本社朝日総合情報戦略推進事務局長などを歴任。著書に日本ジャーナリスト会議賞・大賞を受賞した「女たちの太平洋戦争」他がある名筆記者である。2001年退職。
‘97年から大学非常勤講師として新聞学の講義をしており、2009年5月、講師控室で動けなくなり、大学の向かいの病院に搬送され、パーキンソン病の診断を受ける。再入院した6月にはヤール重症度Ⅳで、車椅子生活となっていた。振戦などの前駆症状がほとんどなく、動けなくなって診察を受けたらパーキンソン病で重症と言うのは珍しいケースなのかも知れない。
この本は、闘病記ではない。老いの過程で進行性の難病に罹患し、一人の患者として医療を受ける立場になり、また、社会福祉の受給者になり、自分らしく、尊厳を持って生きることを求めた、その過程での学びに関するノンフィクションである。人生の途上で、心身に障害を負った人、原因不明で治療法もない難病に罹患した人には必読の書と言えるかも知れない。前書きから一部を抜き出して紹介します。
「かねがね、私は健常者だと自負し、障害者や難病とは無縁だと考えていました。その私が、ある日、突然動けなくなりました。【略】ところが、発症後5年を経過するうちに、予期しない気付きがたくさんありました。難病患者の心理、医療、介護の問題、保険制度、障害者の先人らが命がけで展開した権利獲得運動・・・。これまで、自分が見ようとしなかった世界の広さ、深さに驚いてしまいました。この病にならなければ見えなかったことが、実態の体験と書物による導きとによって、新たな光景となって来ました。さらに世界の輪郭が、濃く強く浮かび上がってきたように感じました。」とあり、これをこそ書かなければと、1日に1，2時間、300日。指先が安定せず、キーボードでの入力ができないため、手書きで書きなぐってまとめられたた貴重な記録である。
【監修】村田美穂先生
1992年筑波大学大学院医学研究科修了
筑波大学付属病院、東京都老人医療センター、東京大学医学部付属病院を経て、2004年より国立精神・神経センター武蔵病院（現：国立精神・神経医療研究センター病院）。現在、神経内科診療部長。特命副院長、パーキンソン病・運動障害疾患センター長。専門は、パーキンソン病の治療。
＜スーパー図解＞とあるように、右ページに文章があり、その内容が左ページに図解で説明されていて、大変に読みやすく理解しやすい。患者・家族がパーキンソン病を勉強するために役立つ図書である。
マイケル・J・フォックス
1961年、カナダに生まれ、15歳の頃からカナダのテレビに出演、18歳でアメリカに渡り、4年後、テレビドラマシリーズ「ファミリータイズ」で有名になる。映画、「バック・トゥ・ザ・フューチャー」シリーズのマーティー・マクフライ役でハリウッドスターの仲間入りを果たした。
30歳の若さでパーキンソン病を発症。1990年頃から発症の兆候が見られ、病を隠しながらも、自らプロデュースに参加し主演もつとめたテレビドラマシリーズ『スピン・シティ』などに出演を続けるが、1998年に病気を公表、2000年には『スピン・シティ』を降板し俳優活動から退いた。
その後パーキンソン病の研究助成活動を始め「マイケル・J・フォックス パーキンソン病リサーチ財団」を設立。また自らの生い立ちやパーキンソン病との格闘を綴った自伝『ラッキー・マン』（Lucky Man） を発売し、国際的にベストセラーとなった。
＜1990年11月 目が覚めるとぼくの左手にメッセージがあった。それはぼくを震え上がらせた。そのメッセージはファックスでも電報でもなかった。心を乱すニュースはそういう形で伝えられたのではない。実際、僕の左手にはなにもなかった。震えそのものがメッセージだったのだ。＞
＜“神様、自分では変えられないことを受け入れる平静さと、自分に変えられることは変える勇気と、そしてそのちがいがわかるだけの知恵をお与えください。”＞
＜この病気で失ったものも多かったが、大いなる価値のあるものを与えられもした。ときには、この病気にならなければ通らなかった新しい方向を指し示してもらったこともあった。僕の歩みは一歩前進二歩後退のようなものかもしれない。だが、パーキンソン病とともに過ごしてきて、大事なことは、いつも上を向いて、その一歩を数えることだということを、ぼくは、学んだ。＞
監修者
柏原(かしはら)健一(けんいち)：岡山旭東病院神経内科部長
岡山大学医学部卒。年間延べ1万人の診察を行う臨床のスペシャリスト。日本パーキンソン病・運動障害疾患学会（NDSJ）会員。共著に「みんなで学ぶパーキンソン病＝患者さんと歩む診療を目指して」（南江堂）などがある。
著者の柏原先生は、質問コーナーで第1回の図書紹介に取り上げた「みんなで学ぶパーキンソン病～患者さんとともに歩む診療をめざして」の共著者のお一人です。「パーキンソン病」と診断された時、最初に出会うと良い本、というのが読んでの感想です。とても読みやすく、わかりやすく、気持を沈みこませることなく、パーキンソン病と向き合おう、と思わせてくれる本です。
真四角に近い特徴的な造本で、＜ひと目でわかるイラスト図解＞で、本文98ｐ。定価、1300円と購入するにもお手頃です。“パーキンソン病と言われたんだが”と困り、悩んでいる方がおられましたら、ぜひお読みください。
パーキンソン病を診断され、投薬を受けた時、「どれだけの薬があり、処方された薬は、どんな働きをするのだろう」と誰しもが思う。他の難病に比べて、パーキンソン病の薬は多いが、それらの薬について説明されている本はほとんどといってよいほどない。今年初めてこの本に出合った。
本書は、「パーキンソン病の治療薬全体を理解してもらう」ことを目的に企画された本で、「本書の特徴は三つ」だと書かれている。
目次をみると
※ 手元に置いて薬の作戦を立てるのにお使いいただくのも良いかも知れません。
図書を読んで、その内容がすうーっと胸の内に入って来る。文字通り腑に落ちるためには、読み手の位置が重要である。この本は、妻がパーキンソン病と告げられ、息子に伝えた後、息子が本屋に寄ったらあったからと言って持って来てくれた。パーキンソン病に関係する最初の本との出会いであった。これから先、何が起きるのか、皆目わからず、ウェブで調べたり、日々の生活に注意深くなって、ただ変化を見ようとしていた時期である。
＜歩行障害の大きな原因の一つが、脳内リズムの障害です。聴くだけで脳に歩行リズムが刻まれ、歩行障害やうつが改善する！＞ 「脳内リズム」「歩行リズム」「聴くだけで改善」これらの言葉に引っかかっていたのかも知れない。あれから、丸7年、すくみ足で動けない、歩き始めると突進する。出ていた声も小さかったり、出なかったり。薬のオン・オフもはっきりしてきた。3年前から名古屋大学病院の鵜飼久美子先生の音楽療法に通っている。今なら理解できる。パーキンソン病からくる様々な微妙なずれを見、聞き、生活介護のなかで体験した今なら分かる。
左は、上記の本の2012年6月の改訂版です。2011年に日本神経学会から「パーキンソン病治療ガイドライン2011」が2002年の初版の改訂版として発行されました。このガイドラインは、エビデンス（医学的根根拠）に基づく治療法を解説したもので、ガイドラインについては、渡辺宏久先生が「ＥＢＭとオーダーメード治療」で毎号原稿を寄せてくださっています。紹介しているこの図書の著者・林先生もガイドライン作成委員として活動されました。また、服部優子先生が大会長で昨年11月に開催された＜神経難病における音楽療法を考える会＞でも講演されました。ガイドライン2011で「音楽療法」は、＜内科的かつ外科的な治療に加えて行うことで、症状のさらなる改善が期待できる治療法＞として認められたことを契機にパーキンソン病患者への音楽療法が広がりをみせ、この流れの中で、改定され発行されました。
第1章 「ガイドライン」で認められた音楽療法／第2章 なぜ音楽が歩行障害を改善するか？／第3章 ＣＤの効果的な使い方／ 第4章 実証された音楽療法の効果／第5章 パーキンソン病をもっとよく知ろう／第6章 パーキンソン病の治療ＣＤ：第1部 聴くだけパート（「四季」／「水上の音楽」／「フルートとハープのための協奏曲」／「くるみ割り人形より」／「スペイン奇想曲」／「軍隊行進曲」他 第2部 歩け歩けパート（「旅愁」／「春の小川」／「ふるさと」／「ゆりかごの唄」／「青い目の人形」／「キラキラ星変奏曲」） 第3部 聴くだけパート（「ボレロ」）
この本を手に入れたのは、ノーベル賞の発表があり、二人の日本人受賞が報じられていた頃である。大村智さんについては何も知らなかった。＜寄生虫感染症の治療法を確立＞し、大勢の命を救ったことが評価されたと知った。パーキンソン病の原因発見、治療薬の創薬など、パーキンソン病に関わる人は、ノーベル賞を受賞しているのだろうか。そんな疑問から、アマゾンで探していたらこの本が見つかった。本を読んで、パーキンソン病に関わった研究者の中にノーベル賞の受賞者はいなかった。理由は、研究に携わった人が多すぎたことらしい。
＜「デプレニル」の名は、パーキンソン病関係の専門家の間では、米国食品医薬品局認可の前からよく知られていた。しかしながら、これほど劇的で、波乱にみちた経緯の中で陽の目を見たことは、ほとんど知られていない。＞（推薦者：東大名誉教授・豊倉康夫）
＜本書では、そのデプレニルの合成当時の研究模様から、患者のためによりよい薬を求め続ける、医師や開発担当者の執念にも似た、苦闘のドラマが展開される。＞（監修者：荒木淑郎）
＜「デプレニル」という薬の名前を耳にしたのは、1987年夏のことだった。この薬を使って、親しい友人がパーキンソン病による衰弱を克服した時である。＞（はじめに）
“「デプレニル」、なんだこれは？！ こんなの聞いたことがない！！”
第1章 絶望の淵から／第2章 有効と有害は表裏一体／第3章 生みの親のプロフィール／第4章 パーキンソン病の世界／第5章 レボドバの軌跡／第6章 新薬誕生の舞台裏／第7章 世に出たデプレニル／第8章 大西洋を渡るのは至難の業／第9章 証明された実力／第10章 史上最大の臨床実験／第11章 お役所の壁／第12章 若さの源は何か 目次に目を通し、どの章にも引き付けられる。謎解きをすべく読み進める。
ハンガリーの薬理学者ヨゼフ・クノールがデプレニルを世の中に出した＜生みの親＞である。21世紀を迎えた時、20世紀は戦争の時代だったが、21世紀は平和と平等の時代になって欲しいと誰もが望んだ筈だが、第一コーナーを曲がって、とても困難だと思わされるこの頃である。クノールは、1944年春、14歳の時にアウシュビッツに送られた。37キロの体重になりながら奇跡的にかろうじて生き延びた。そのおかげで今この薬がある
＜海外でデプレニルとして知られるこの薬は、現在（2000年1月）世界75か国で認可され（実は、75番目が日本である）、世界中でパーキンソン病治療に使われている。日本では大手の製薬メーカーではなく、藤本製薬という中小メーカーが、日本での開発権をハンガリーのキノイン社より得て、1998年12月より発売している（日本の商品名はエフピー錠）。＞（訳者あとがき）
パーキンソン病薬が誕生した裏側のドラマをぜひ読んでみてください。
17名の先生が執筆をされています。愛知県に住む私たちにはなじみのお名前、渡辺宏久（名古屋大学脳とこころの研究センター医学系研究科・神経内科特任教授）先生、祖父江元（名古屋大学医学部付属病院神経内科科長）先生、平山正昭（名古屋大学大学院医学系研究科医療技術学准教授）先生、日ごろお世話になっている先生が3人も書かれています。また、昨年の総会でご講演いただいた斎木英資（公益財団法人田附興風会医学研究所北野病院神経内科副部長）先生も執筆者のお一人です。
「インフォームドコンセント」という言葉はよく使われ、お聞きになった方も多いでしょう。人権運動の高まりを反映して、患者の権利を尊重することが重視されるようになって使われ始めた言葉です。＜検査や治療行為について十分情報を提供し、説明した上で同意を得る＞ことの意味で使われています。
「インフォームドコンセントのための図説シリーズ」が意味するように、このシリーズは、医療者が患者に説明をする場合を念頭において編集されています。つまり、この本を読むということは、主治医の説明を聞くことに通じます。どの先生もお忙しく、診察の現場で十分に意思疎通をはかることには無理があります。先生の側も、説明を手短にしようと思えば、専門用語を多用することになり、患者・家族の理解を超えてしまうこともあるでしょう。パーキンソン病を理解するためには、私たちの体のなかでも最も複雑な脳の構造や機能について一定の知識を持つことが必要となりますが、診察室の説明だけではとても理解できません。まず、この本を、患者・家族が読んでみる。この本は、医師が患者・家族に分かりやすく説明するための道具として編集されたものですから、パーキンソン病を理解するために読む本としては最適だと思います。
内容：１．パーキンソン病とはどんな病気か？ ２．パーキンソン病症候群とは何か？ ３．診断をどうするか？どんな検査をするか？ ４．各治療薬の特徴と使い方 ５．早期治療をどうするか？ ６．進行期治療をどうするか？ ７・リハビリテーションおよびその他の非薬物療法 ８．外科治療（ＤＢＳ治療） ９．精神症状の治療（うつ、睡眠、覚醒障害、認知機能低下、幻覚、妄想） 10．自立神経症状の治療 11．社会資源の活用 12．在宅療養の注意点
名大病院を受診されている方、鵜飼先生の音楽療法に参加されておられる方は、ナディック（患者情報センター広場）にこの本はありますのでご覧になってください。
全国パーキンソン病友の会に入会されると、自動的に、「全国パーキンソン病友の会」と「愛知県難病団体連合会（愛難連）」に入会することになります。ご説明していますが、なかなか関心が持てないかも知れません。「全国パーキンソン病友の会(JPDA)」・「愛難連」は、日本難病・疾病団体協議会（JPA）に加盟して活動しています。昨年1月に施行された難病新法は、この患者団体の活動が大きく働いた成果でした。
戦後70年、障害者運動は、大量の障害者を生み出した戦争の後で、いち早く取り組まれますが、患者運動が本格的になるのは、高度経済成長の陰に取り残された部分に目が行くようになり、それに医療の進歩が交わってからでした。
この、JPA結成の翌年、震撼とする事件が起きました。2006年8月の「平成18年度特定疾患対策懇談会」で患者数が5万人を超えたことを理由に、「潰瘍性大腸炎」と「パーキンソン病」の医療費公費補助の対象者を絞り込む方針が提案されました。JPAは、JPDA・IBDネットワークと共に、＜これは、2疾患だけの問題ではない＞として全組織を挙げての反対運動を展開しました。一方、JPA非加盟で医療費助成の追加指定を要望する団体の中には、2疾患の見直しを行わないと今後新規の追加が行われないのではないか、といった懸念があり、患者団体同士の対立を生みかねない難しい展開がありましたが、それを乗り越えて医療費助成が継続されました。先輩たちに感謝です。
患者会活動には、①自分の病気を正しく科学的に把握する ②病気に負けないようにお互いに励まし合う ③よりよい療養環境をつくるために社会に働きかける「三つの役割」があります。特に、③にかかわる患者運動の過去の歩みを学び、これからの歩みに生かして行きたいものです。
原因のレビー小体は全身に
二つの病気は同類！？
脳だけの病気じゃない！？
心臓をみればわかる“？
医療講演会や、会報、本で、パーキンソン病は、中脳の「黒質」にあるドパミン神経の細胞が変性して減少するためにドパミンが減って起きる病気である。ドパミンは神経伝達物質の一つで、不足すると運動の調節がうまくいかなくなってしまう。と勉強してきました。
平山先生のお話などに、「レビー小体」「レビー小体型認知症」、「α・シヌクレイン」という言葉もたびたび出てきます。パーキンソン病とどういう関係にあるのでしょうか。
ジェームス・パーキンソン氏が病気を発見し発表したのが1817年およそ200年前のこと。若年発症の認知症は「アルツハイマー病」と呼ばれていますが、ドイツの精神医学者アロイス・アルツハイマー氏が最初に患者の症例を発表したのが1906年の110年前。ドイツ生まれの神経学者フレデリック・レビー氏がパーキンソン病患者の脳に＜タンパク質の塊＞（レビー小体）が蓄積しているのを見つけたのが1929年、90年ほど前。この本の著者の小阪憲司氏が、大脳皮質にレビー小体が見られ、認知障害・パーキンソン症状を示す症例を発表したのが1976年の40年前。小阪氏は1980年「レビー小体病」を提唱されています。
レビー小体が蓄積した神経細胞は変性して抜け落ち、働きを失っていく。このレビー小体の主成分がα・シヌクレイン。α・シヌクレインが原因となって起きる疾患を＜α・シヌクレオパシー＞と呼び、「レビー小体病」と「多系統萎縮症」が含まれ、「レビー小体病」は、「パーキンソン病」と「レビー小体型認知症」に分けられています。
「パーキンソン病」と「レビー小体型認知症」は、同じなのか、違うのか。違うとしたら何が違うのか。その疑問に答えてくれています。＜レビー小体の分布が疾患を決める＞
パーキンソン病＝レビー小体が脳幹に現れる
レビー小体型認知症＝主に大脳皮質に広く現れる
Ｑ１～Ｑ２３に答える形式で書かれています。大変わかりやすく、レビー小体認知症について学ぶのに良い本だと思います。お薦めします。
平山先生の医療講演会で、「レナードの朝」の話は何度も聴いた。ようやく、遅ればせながら、本とＤＶＤを手に入れた。
著者のオリバー・サックスは、1933年、ロンドン生まれ、オックスフォード大学で学んだ後、神経科学・神経生理学を研究。知能障害、脳炎後遺症の臨床医として活躍。＜20世紀の最も優れたクリニカル・ライター＞として知られる。
ペスト（黒死病）、コレラの大流行という話は歴史で学んだ記憶があるが、＜嗜眠性脳炎（眠り病）＞が1920年代に大流行したことは知るよしもなかった。
この本の著者・脳神経科医サックスはニューヨーク郊外のマウント・カーメル病院に赴任し、そこで出会った20名の嗜眠性脳炎の後遺症患者の治療に当たった。この本は、食欲もなく、人間らしい表情もない半昏睡状態の人々が、Ｌ・ドーパにより数十年の眠りから「目覚める」奇跡と、恐ろしい「副作用」の闘いの記録であり、著者が患者一人一人と正面から向き合った感動の記録である。
著者が20名の中の一人、レナード・Ｌ（46歳）に出会ったのは、1966年の春の事だった。レナードは、全くしゃべれず、右手をかすかに動かせるだけで、自発的な運動は見られないが、わずかに動く右手で文字盤を使って自分の気持を表現することができた。彼はハーバード大学に進む前に症状が強まりつつあったが、乗り越えて入学し卒業もできた。学位論文も仕上がっていた27歳の時、病状は最悪となり、3年間自宅で過ごし、30歳で完全に動けなくなってマウント・カーメル病院に入院した。’69年3月初旬、Ｌ・ドーパの投与が始まり、量を少しずつ増やし一日５ｇとなり、2週間後に突然に「転換」が訪れ、＜ノートをつけたり、タイプを打ったり、椅子から立ち上がったり、大きな声で話をしたり＞できるようになり、3月末には＜自由に動ける＞ようになった。25歳を過ぎてからできなかったことが出来るようになったのである。そして恐ろしい「副作用」が迫っていた。レナードの章の最後は、「私はいま、このままでいようと思います。Ｌ・ドーパはどこかにしまっておいてくださいよ」で終わっている。
Ｌ・ドーパは奇跡の薬というほどに効くのであろうか？そんな思いすら持っていたが、本を読み、映画を観て、Ｌ・ドーパの軌跡を見せつけられた。レナード役のロバート・デニーロ、セイヤー先生役のロビン・ウィリアムズ、二人の渾身の演技も見事で見ものである。一度は観ておきたい映画。ＤＶＤ鑑賞会ができるといいのですが。
著者の高橋先生は、「あとがき」で、＜私は研究者として日々、パーキンソン病の研究が進み、治療法が発展していく姿を目の当たりにしています。一方で、パーキンソン病に対して間違ったイメージを持ったり、いたずらにこわがっている方がまだまだ多いのではないかということを、診療にあたりながら感じていました。＞と書かれ、その思いから、“あなたが、あなたの大切な人が、パーキンソン病になったらまず読んでほしい”本としてまとめられました。
各Ｐａｒｔにおけるテーマの解説、関連するＱ＆Ａ そして５５の「伝えたいこと」が簡潔にまとめられています。患者も家族も正しい理解を深めるために勉強が大切です。お勧めの図書の一冊です。
パーキンソン病の患者さんの本を紹介します。題名からわかるように、「漫画」であり、パーキンソン病を持つことになった「漫画家」のエッセイ・マンガです。
以前（80号）にやはり漫画と漫画家を紹介しました。愛知県支部長の木村順一さんも若き日、漫画家を志望しておられ、定年後、切り絵、油絵を描かれ、支部会報に4コマ漫画を投稿していただいています。漫画を描くという狭き門の中で、更にパーキンソン病を持つというのは、偶然にしては率が高い。そんな思いから取り上げました。
作者の島津郷子さんは、三重県度会郡出身。1973年少女コミック誌「週刊マーガレット」でデビュー。代表作は1991年から11年にわたり連載された「ナース・ステーション」（全20巻）。「新ナース・ステーション」は発症して中断とカバーに書かれています。
あとがきによれば
読んだ感想は、「う～ん、難しいパーキンソン病！」という印象でした。最終的には＜心筋シンチ検査＞と＜すべての薬を絶って、その後Ｌ・ドーパを服用しての効果＞で「パーキンソン病」と診断が決定されました。2001年から2007年という時期にあっても、もっと短い期間で病名診断が可能ではなかったのだろうか。できなかったということは、やはり「診断が難しいパーキンソン病」だったのだろうか・・・
「ナース・ステーション」という漫画を読んでいないのですが、少女コミックの明るい雰囲気の絵で暗さはありません。その分、難しい大変な病気とのギャップが浮き出ているかも知れません。＜一番描きたかったのは、周りで支えてくれたたくさんの人たちへの「感謝！」でしょうか。どん底の気分の時、生きるのがつらくてどうしようもなかった時、その時その都度そばにいてくれたり、さまざまな形の出会いの中で支えてくれた人たち一人一人に「ありがとう」をいいたいです。＞
2ヶ月に1回の会報では、なかなか図書の紹介もしきれない。この本もついつい遅れてしまった。秋に出版され、年末には手に入れていたが、1年半が経ってしまった。
今年は、イギリスのジェームズ・パーキンソンが1817年に「振戦麻痺」として病気を発表してから200年にあたる。70年後の1888年、フランスのシャルコーの提唱で「パーキンソン病」と呼ばれるようになった。その原因と考えられる＜黒質の神経細胞の脱落＞が方報告されたのが1919年、およそ100年前である。そこから40年、＜黒質線条体ドパミンの著明な低下＞が報告されたのは1950年代後半であり、1960年代に入るとレボドバによるパーキンソン病の本格的な治療が始まった。
ギリシャ時代に観察されていると言われるパーキンソン病は、当然わが国にも大勢の患者がいるわけであり、それらのパーキンソン病の治療の歴史はどうなっているのだろうか。1960年代以前のことを想像すると戦慄を覚える。
著者の宮崎先生は、脳外科医をめざし、新設された札幌医科大学脳神経外科に入局されたが、＜その頃には、神経内科はなく、パーキンソン病について知る人は居ませんでした。1961年、研修中の著者に対し、パーキンソン病に対する手術的治療（定位的脳深部手術）を研修させる国家的プロジェクトによってハーバード大学マサチューセッツ総合病院の脳神経外科と神経内科（当時はニュロロジー）から招待がありました。1961年から（略）勤務し、パーキンソン病の患者さんに接したのであります。ボストンにおける勤務を終了して帰国した時の日本では少数の内科医がパーキンソン病に関心を持っておられるに過ぎなく、札幌医科大学病院においてパーキンソン病の手術治療に従事しました。ところが1967年になりレボドパの臨床治療の機会が与えられ、レボドパが無動症と寡動症に画期的効果があることが判明し、28例の治療成績の報告を日本において初めて行いました。＞ こうした経緯から、1964年に北海道パーキンソン病友の会の結成に協力され、1988年には「パーキンソン病のすべて」と題した小冊子が全国パーキンソン病友の会北海道支部から発行されています。
わが国のパーキンソン病治療の草分けである先生は、「はじめに」で、＜発病前に近い状態を長く続けていただくためには、患者さんと主治医との間に共生の気持ちを持っていただかなければなりません。主治医には患者さんの日常生活が少しでも良くなり、健康時に近くなるように熱意を持っていただかねばなりません。患者さんは主治医に任せっぱなしではなく、自己の病気を理解する努力を行い、リハビリテーションを含めた日常生活行動を円滑化するための自己訓練を行わなければいけません。また、ご家族の方々は患者さんの病気は一家のすべての方々の病気として受けとめ、病気の内容と治療について知識を持ち、患者さんの日々の生活の質が高まるように援助することが必要です」と書かれており、随所に著者のイラストが入り、薬と訓練についてまとめられています。
今回は2冊ご紹介しようと思います。39歳と50歳での発病で病気の時期も、図書発行の時期も違いますが、1947（昭和22）年と1948（昭和23）年生まれの団塊の世代の男性です。お二人は発病が少し早かったですが、これからこの世代の患者さんが増えてくることが予想されます。
著者は1948年、東京生まれ。京都大学経済学部卒業後、毎日新聞大阪本社の記者となる。毎日新聞社を途中退職後、株式会社日本医療企画で病院向け総合情報誌の編集長、保険・医療・福祉の総合年鑑「ＷＩＢＡ」編纂室長、全国病院情報編纂室長を経て、フリーとして活動している。
「はじめに」にで、＜僕は現在60歳。39歳でパーキンソン病と判定された。この間、患者になって分かったことは、パーキンソン病は健常者が考えるほど単純ではなく、むしろ意外なほど多様性に富むということだ。症状は個人差があって一口で言いにくい。パーキンソン病と分かった当初、僕はその事実を隠そうとした。それは自分に対する直接的評価につながり、これから行おうとしていることの邪魔になりはせぬかと考えたからだ。／しかし、そんな考えに呪縛されていたのでは仕方のないことを知った。まず、自らの体験を語ることから始めなければならない。」と書いている。この本は、福祉新聞「シルバー新報」に平成18年1月から連載を始めたものに加筆、書き下ろしたものを編集したもので、パーキンソン病にかかわる様々な事柄がコラム的に取り上げられていて読みやすい。介護する立場にある方々にもお勧めしたい本である。
1947年、団塊世代に生まれ、モーレツ社員と言われたほどに粉骨砕身、日本の高度成長期を支えた企業戦士の一人であった著者は、「まえがき」で、＜サラリーマンレースの第三コーナーまでは順調な人生であった。ところが転職を境に、働き盛り５０歳の時にパーキンソン病を発症し、54歳でリタイヤした。従って団塊オヤジには定年祝いも還暦祝いもなく、パーキンソン病と闘いながら、尻切れトンボの尾を継ぎ接ぎして暮らす凡人です。／既に満69歳になった。古希も間近であり、私が死んだ後に何が残るか？＞と書き、自問してパーキンソン病との闘病体験を描いたノンフィクションである。きっと支部にも同じような立場の方が大勢おられるでしょう。
編集の高畑進一氏は、大阪府立大学リハビリテーション学部作業療法学科に所属される作業療法士の方と思われる。高畑氏始め16名が執筆されているが、作業療法士、理学療法士の方たちが多い。平山正昭先生は、＜一にリハビリ、二に薬＞という言い回しを最近される。パーキンソン病患者にとってリハビリの重要性を説かれる言葉であろう。
なごや福祉用具プラザの「介護者教室」で、友の会のメンバーが毎年数名ずつ講師としてお話するようになって、今年は5年、5回目であった。今年のお一人は関口悦司さんにお願いした。関口さんは、この本の付録のＤＶＤを用いたご自身のリハビリの話をしてくださった。
＜まず本で調べる＞＜本を手元に置く＞は、はぐれたとは言え、図書館屋のはしくれの性か、いつの間にか沢山の関係図書が集まった。それを紹介しているのだが、どれが済んで、どれが済んでいないのか定かでない。関口さんのお蔭で紹介できることになった。
＜どんなリハビリがあってどこで指導くれるのか＞が関心事と思われます。機会を見つけて、リハビリＤＶＤの紹介もしたいと思っていますが、リハビリテーションとして確立しているのは、＜声を大きく、動作を大きく＞というＬＳＶＴ、アメリカで考案された、特にパーキンソン病患者さんの「言語障害」や「運動障害」に効果が期待されるリハビリ訓練法です。所定の試験を通過したリハビリスタッフ（理学療法士・作業療法士・言語聴覚士）のみが、施行を認められています。これとは別に、太極拳、タンゴ、ダンスなどが有効だと言われています。この本の付録のダンスはなかなかハードです。
表紙カバーには、＜パーキンソン病の理解を深める正しい知識から、症状別対処法、寝たきりにならないためのリハビリテーション、療養生活を支える支援制度や団体など必修情報が満載＞とある。
目次を見てみると、
90項目にわたり、解説されています。1ページから最後まで読むということでなく、今、最も関心のあることを見つけて、そのペジを開いたら良いと思います。
リハビリについて、良く話が出ますが、こんな風に解説されています。
リハビリテーションの心構え～リハビリテーションは、下記の点に注意して、自分にあった運動を行ってください。
○薬の効果がある時に運動します。 ○やりすぎは逆効果です。 ○強い痛みのある運動は厳禁です。 ○できる運動をできる範囲で行います。 ○音楽に合わせて動いて見ましょう。 ○少しずつ運動量を増やしていきましょう。 ○ウォーキングは毎日、決めた時間だけ、行うようにしましょう。 ○運動やウォーキングの仲間を作るとなお楽しくなります。
【目次から】
7章からなっていて、章の中にはコラムもある。本文は、3段組で、見出しは赤文字で印刷されていて見やすい編集になっている。
最近はリハビリの重要性が指導されるようになり、関心も強まっているので、第５章の内容をもう少し紹介しよう。
第5章 リハビリテーションは日常の機能を支えるための療法
こういう内容になっていて、節ごとに解説がついています。
また、巻末には、＜インターネットを使ってパーキンソン病のことを知りたいとき＞があり、「日本神経学会」「難病情報センター」「財団法人 保健福祉広報協会」「全国パーキンソン病友の会」「独立行政法人国立病院機構」「厚生労働省」が紹介されています。
パーキンソン病の関係図書を紹介し始めてもう23回になります。20冊以上の本を紹介してきました。パーキンソン病は、他の指定難病に比較して、圧倒的に情報が多い病気と言えると思います。筆者ははぐれ図書館屋の性と、事務局を担当している立場もあって、関係図書を探して集めていますが、なかなかそうはいかないかも知れません。出会った本に知りたいことが書かれていれば良いのですが、本のどこに書かれているのか探すのも困難です。もっと分かりやすく、これを知りたいと思ったら、＜Ｑ＆Ａ＞ですぐ探せる本はないだろうかと思い見つけたのが、今回の2冊です。2冊とも少し古い本です。もう一度、最新の改訂版がでるといいと思い、願っています。
水野先生には、一昨年の総会でご講演をお願いいたしました。その折も質問に丁寧にお答えいただきました。ご記憶の方も大勢おられると思います。この本は、水野先生が「全国パーキンソン病の友の会」や保健所主催の勉強会で患者・家族に話されたこと、質問への答えを録音して、それをもとにパーキンソン病患者である伊坂廣子さんが編集されました。第1章 不安な治療開始期を支えるために 第2章 治療法を理解してトラブルを乗り越えるために 第3章 積極的な長期治療のために 第4章 治療法の進展に期待して の章立てで、患者が知りたことを広く拾い上げ質疑応答にまとめてあります。
山本先生には、昨年の総会でご講演していただきました。ご記憶の方も多いと思います。1991年に最初の本が出て、その後、改訂版、改訂2版、改訂3版と版を重ねています。
患者と家族のために書かれた初めてのパーキンソン病の解説書と「序」に書かれています。１．パーキンソン病とは ２．パーキンソン病の治療 3．パーキンソン病と上手に付き合う の枠組みの中に100の質問を置き、１～3ページの解説が書かれています。
＜この本では最低限知っておきたいパーキンソン病の知識を質疑応答（Ｑ＆Ａ）の形でまとめてみました。「主治医と相談してください」という言葉がしばしば出てきますが、これは「すべて、主治医に任せてしまう」ということでなくはなく、「医師やその他の医療スタッフと相談しながら治療していく」ということです。この姿勢が医療者、患者、そして家族の方々にとって大切であると考えます。＞（はじめに）。病気を正しく理解しいたずらに不安に陥らず、うまく病気と折り合いをつけて暮らして行きたいものです。
かねて＜「ガイドライン」がまもなく出ます。＞と聞いていました。どういう本なのか手にしてみました。2011年版からは、「治療ガイドライン」から「診療ガイドライン」に書名変更されています。これは、「治療」だけでなく、「診断基準・病因・遺伝子・画像所見」など広域な解説を加えたことにあるそうです。利用者は、神経内科専門医を中心にパーキンソン病治療に携わる医師全般に、薬剤師、看護師、理学療法士、患者までを想定しているということですが、患者には難しい本です。自分の治療が、ガイドラインから大きく乖離していないか、適正な治療であるかどうか確認することはできるかも知れません。しかし、私たちにとってもっと重要なことは、主治医に、＜自分の症状の状態、送りたい生活＞をきちんと説明し、治療に向き合うことではないでしょうか。
ガイドライン2011年版については、渡辺宏久先生が支部会報で分かりやすく解説してくださっています。60回分を1冊にまとめて4月に発行しました。気になることを、目次から確認して本文を読めば理解でき、とても便利です。新しいガイドラインについても、これから、会報で解説いただけるものと思います。渡辺先生は、2018年版のガイドラインの編集委員でいらっしゃいます。先生の解説を会報で読める愛知県支部の会員は、とても恵まれていると思います。しっかり勉強していきましょう。
もう1冊ご紹介します。愛知県支部では、3月25日40周年を記念してホームページを開設しました。＜リンク＞から下記図書に接続できます。渡辺先生はこちらの調査研究にも携わっておられます。Ｑ＆Ａで編集されていてとても使いやすいと思います。ぜひアクセスしてみてください。
「パーキンソン病診療ガイドライン2018」では、＜最もエビデンスレベルが高かった危険因子は便秘と身体活動性であった。ただし便秘はパーキンソン病の前駆症状である可能性があり＞と記述されていて、医療講演会でかねがね平山正昭先生はじめ講師の先生からのお話しを思い出す。3年目に入った＜おしゃべり広場＞で、毎回話題になるテーマの一つが＜便秘＞である。パーキンソン病の患者さんはほとんどの人が便秘に悩んでおられる。 筆者は幸い＜便秘＞ではない。したがって便秘に関する本を読んだこともなく、探してみることもなかった。おしゃべり広場の毎回の便秘の話題に、便秘ってどういうことなのか勉強してみようと思って探したら、「排便力が身につく」という表題にひかれてのこの本を手にした。 ＜本来は、便秘の明確な定義はなく、2～3日に一度排便があり、特に自覚症状がなければ便秘とはいわないというのが学会内における共通認識＞（はじめに）と書かれている。 毎日、必ずなければいけないということではないのである。しかし、妻だけでなくパーキンソン病の患者さんは、そんな風には考えられないのではないか、りちぎに、毎日1回、少なくとも2日に1回は・・・みたいに考えているのではないだろうか。 こうも書かれている。＜便秘は重症になればなるほど、簡単に治るものではありません。しかし、排便力が身につくことで得られる健康な腸と体は、なににも代えがたいものです。ぜひ、この本を手に取った人は、便秘の治療に対しての理解を深め、じっくりと治療に取り組んでいただきたい。＞
「音楽療法」と言う言葉は、良く見聞きする。しかし、＜運動＞が中に挟まった「音楽運動療法」はこの本で初めて見たのかも知れない。見慣れ、聴きなれた＜音楽療法＞は、本来は＜音楽運動療法＞であるものが＜運動＞が省かれたものなのか。それともこれは、＜音楽療法＞と＜運動療法＞が結合したものなのか、と少し不思議な気がした。
パーキンソン病について、沢山のページが割かれていて、読んでみなくてはと手にした。
＜脳や神経に障害を持つ多くの人々に活用していただくために、前半を音楽行動学の立場から野田（大阪芸術大学教授・サクソフォン奏者、作曲家）が、後半は甦生リハビリ学を医師の立場から後藤（福井医科大学名誉教授、愛知医科大学客員教授）が執筆しました。＞（「まえがき」より）この本は、芸術家と医師の共著であった。
「音楽運動療法」については、＜音楽運動療法の基本的な考え方は、「トランポリンの上下運動にあわせて、生の音楽演奏を加えることによって、抗重力姿勢を保持した患者の意識を覚醒し、集中力を促進するもので、その結果、障害部位の修復、もしくは残存部位を活性化して新たな神経回路を生み出し、認知と運動を可能にする。」というものです。つまり、「ある事情により使用されなかったために退行した機能を、トランポリンの上下運動と音楽を使うことによって改善する」というものです。言葉を換えれば「音楽と運動とを組み合わせて、心と体に働きかける学習実践である」ともいえます。この療法で、さらに大事なことは、「環境の変化に対応しようとする脳の可塑性や代償性、学習性を活用し、それまで使うことができなかった身体の運動性感覚と認知性感覚を入力する」作業であることです。＞（「第１章 音楽運動療法とは （１）基本的な原理」）より
以下、次のような章立てで「音楽運動療法」について書かれている。
第２章 「生命」と「音」に秘められたパワー
第３章 音楽運動療法の実際
パーキンソン病患者の音楽運動療法／ドパミンの働きと神経伝達物質／パーキンソン病患者への接し方／パーキンソン病患者の音楽運動療法の治療原理／パーキンソン病患者の「歩行」に向けてのプログラム／パーキンソン病患者へのトランポリンの上下運動と他の運動／パーキンソン病患者の在宅療法（トランポリンの代用としてのフィジオボールの意義/フィジオボールを用いた音楽運動療法の行い方）／意識障害者の音楽運動療法
第４章 意識と脳のメカニズム 「こころ」と「身体」を分析する
第５章 「音楽運動療法」の科学的検証
医療講演会で＜パーキンソン病に罹患した著名人＞の紹介がある。その中の一人に三浦綾子さんがいる。三浦さんのパーキンソン病の記録は初めて手にした。ここに紹介した2冊の他に、「生かされてある日々１」「病めるときも」などがあるようだ。
パーキンソン病以外にもいくつかの持病を持つ身で、著作を続けるというのは、想像する以上に過酷なことに違いない。それを可能にしたのは何だろう、と思う。標題にある＜この病をも賜もの＞として受け入れられる強い信仰があるからである。そして、もう一つは、夫であり、歌人・小説家の三浦光世氏の存在である。
○月 ○日
＜朝、三浦、私の足の爪を鋏で切ってくれる。パーキンソン病の私は、手がふるえて自分の爪もたやすく切れなくなった。世話をかけることなり。面倒がらずに進んで爪まで切ってくれる三浦に、心から感謝＞
○月 ○日
＜珍しく昨夜2回、三浦の介助なしにトイレに立つ。一人で布団から出ることが出来、自分で立ち上がることが出来、トイレで用を足せるということは、何という大きな喜びであろう。ぐっすり眠っている三浦を、夜中に起こさずにすんだということも只ありがたし。＞
○月 ○日
昨夜は2回、三浦に抱き起こされてトイレに。 心臓も不調、発作による速脈、一日に6回も生ず。この発作、毎回短時間ながら不気味。
日記には、パーキンソン病がもたらす不自由と、光世氏への感謝が書かれている。介護者の視点から、どのように介護を受けていたか難病日記を読んでみて、光世氏の存在の大きさを思うとともに、とてもかなわないな、自分にはできないなと思いつつ読んだ。
2月9日にアルタ出版株式会社の代表取締役で、編集部長の高原まゆみ様から、＜そちらのＨＰを拝見しておりましたら、武田先生の2015年版が掲載されておりましたので新しいものに替えていただければと思い、他の出版物とあわせてお送りいたします。お役に立ちましたら幸いです。＞のメッセージと共に、3冊の図書をご寄贈いただきました。感謝申し上げます。ありがとうございました。
武田先生の本は、図書紹介（9）で紹介した「パーキンソン病の薬の本」の改訂版です。
もう1冊は、「オン・オフのある暮らし～パーキンソン病をしなやかに生きる」で、過去の会報で2回ほど紹介されています。
そして3冊目は、出版されていることも知らず、手元にない本でした。ご紹介します。
＜全米パーキンソン病財団のナショナルメディカルディレクターとして世界を旅する際に、私は何万人ものパーキンソン病患者とその家族や友人に会いました。彼らが思っている最も多い質問は、「人生と生活をよりよくするために何ができますか？」です。私は、世界中のパーキンソン病の患者と家族がそれらの思いを共有するお手伝いをしたいと思いこの本を書きました。＞と「序言」にあります。「症候を知る」「人生にはタイミングが重要、パーキンソン病では決定的に重要」「脳に電極を入れたらパーキンソン病はよくなるのかたずねよう」「うつと不安を積極的に治療しよう」「快適な眠り」「パーキンソン病にも起こる中毒様症状」「運動は脳機能を改善する」「入院に備えよう」「常に新しい治療法についてたずねよう」「幸福と有意義な人生への希望に火をつける」の10章からなっています。
そしてそれぞれの章の始めに、例えば「第2章 人生ではタイミングが重要、パーキンソン病では決定的に重要」には、＜正しいことも、時期を間違えば、誤りになる。―ジュシュア・ハリス＞といった示唆的な言葉が引用されていて、「鍵」となっています。
こういう本が読みたかった！
この本を手にした時の第一印象です。易しい本ではありません。素人の患者や・家族には難しい本です。しかし、著者の先生方の思いは理解できます。武田先生は、国立病院機構仙台西多賀病院院長、柏原先生は、岡山旭東病院神経内科部長、織茂先生は、関東中央病院神経内科統括部長の要職にあるとともに、先生方はともに、「パーキンソン病診療ガイドライン２０１８」の委員であられた。本書は、「ガイドライン」に準拠しつつ、ガイドラインに記載できない診療のコツを長年にわたる経験として盛り込み、分担執筆したあと、相互に査読して、全員の合意を得たものとなっている。と、序文に書かれています。
患者や家族は、自分が飲んでいる薬が他者と違うことや、他の薬を飲んだらもっと効くのではないかなど、＜薬を使う＞本質のところでない心配に一喜一憂している場合が多い。友の会の「おしゃべり広場」でも必ず薬の話題が出るが、患者・家族ともに、薬の勉強は、パーキンソン病と向き合い長く付き合っていくためにはとても大事なことである。
第1章 パーキンソン病治療の考え方 ここがPOINT！
第2章 これだけは押さえたいパーキンソン病治療薬のキホン
１ 最初に選択すべき薬剤は何か ここがPOINT！
第3章 達人に学ぶ！パーキンソン病薬物治療の実際
１ 治療導入はどうするか ここがPOINT！
患者・家族は、どれだけ自分（症状、生活、活動）を伝え、その生活の質の維持に必要な治療を医師と作っていくことができるかであろう。薬ではあるが、薬だけではない。
【著者紹介】
新横浜フォレストクリニック院長。日本神経学会認定専門医。日本内科学会認定専門医。医学博士。
問診と身体診察を重視した「ベッドサイドの神経内科」の理念に、可能な限り「減薬」することを念頭に、自ら「減薬医」を名乗り診察している。
【内容】
| 巻頭対談 | 目の前の患者さんが、何に困っているのか？それを診るのがパーキンソン病治療の第一歩 |
|---|---|
| 第1章 | パーキンソン病の症状 |
| 第2章 | パーキンソン病の多様性 |
| 第3章 | パーキンソン病の検査と診断 |
| 第4章 | パーキンソン病に類似した病気 |
| 第5章 | パーキンソン病に使用される治療薬とその副作用 |
| 第6章 | パーキンソン病の治療薬の問題点 |
| 第7章 | 薬物以外の医療 |
「そうだよなあ」と頷きながら読む個所が多かった。その中から、＜6章 10 患者側主導の薬物治療の実現を＞の項を、少し長いが引用してみよう。
「同じパーキンソン病という病名がついていても、多様性があり、それぞれの患者さんの個性や体質も大きく異なります。ですから、薬物治療に関しては治療ガイドラインにステレオタイプ的に無理矢理あてはめるのではなくて、すべてオーダーメイドでやるべきだと考えます。
それぞれの患者さんと薬との相性は千差万別であり、効果や副作用は予測不可能です。患者さんにとってその薬がメリット（効果）とデメリット（副作用）はどちらが大きいのか？ それが判定できるのはいったい誰なのか？ わずか数分程度しか患者を観察できない外来医師にできるはずもなく、患者さんや同居家族（介護者）が主導でそれを判定すべきです。薬の評価については、患者さん自身、配偶者や同居親族の判断こそが最も信頼できるのではないでしょうか？ 患者側から日常の様子について正確な情報が外来医に伝えられていないために、間違った処方が強行されてしまうのではないでしょうか？ 薬物治療が患者側（患者さんと同居家族・介護者）主導になれば、より正しい薬物治療に近づくのではないかと私は考えています。患者さんにとって正しい治療薬を選ぶにあたっては、薬の効果と副作用について、患者側（介護者含む）と医療側の情報交換が十分なされる必要があります。」
次のような記述もあります。
○患者さんにとって適切でない薬の服用や、過剰で何種類もの薬の服用によって、副作用により症状が重くなったり、新たな症状が現れたりすることがあります。○薬はすべて人体にとって異物であり、ときに毒物でもあるという意識が、薬にかかわる人々（医師、薬剤師、患者）のすべてに必要ではないでしょうか。○治療に用いる薬の種類は一つでも少ない方がよく、より少ない量で効果が得られるのが理想的です。
◎薬に困っている方、不安に思っておられる方、ご一読をお勧めします。
【原著者紹介】
細川 宏氏は、大正11年富山県に生まれ、東京大学に入学し、昭和27年医学博士、28年東京大学助教授、37年東京大学解剖学第一講座を引継ぎ、5年後、癌のために44歳で世を去られた。この遺稿集は、闘病生活の間に書かれたものの一部で、「病者（ペイシェント）」は24ページにわたる長編詩です。「花さまざま」は、病床に贈られた花、50種の印象を詩っています。声に出して読み、しみじみと「病む」ということに向き合いました。今回は、パーキンソン病関連図書から横道にそれました。
病者（ペイシェント） (8p)
―― Patients must be patient ――
（病者とは耐え忍ぶ者の謂である）
病者は
辛抱づよく
耐え忍んでいる
何に耐え
何を忍ぶというのか
その身を襲う病苦の
激しくかつ執拗な攻撃を
じっと耐え忍ぶのだ
（冒頭部分の紹介）
しなう心 (200p)
苦痛の激しい時こそ
しなやかな心を失うまい
やわらかにしなう心である
ふりつむ雪の重さを静かに受け取り
軟らかく身を撓めつつ
春を待つ細い竹のしなやかさを思い浮かべて
じっと苦しみに耐えてみよう
病苦と心 （195p）
病苦は
人の心を耕す「すき」である
平板にふみ固められた心の土壌を
病苦は深く掘りおこし
ゆたかな水分と肥料を加えて
みずみずしく肥沃な土壌にかえる
「深く」「肥沃に」をモットーとして 【以下略】
本書は、ＴＢＳラジオ番組「永六輔の誰かとどこかで」（2010年10月4日～2013年5月30日迄）をもとに、病気に関するものを抜き出して構成されたものです。
パーキンソン病の講演会で、パーキンソン病になった著名人の紹介があり、その中に必ず永六輔さんが入っています。永さんが病気について書いたものないかなあ、と思っていたら、偶然目にすることになりました(妻が、自動車文庫で借りた本の1冊でした。病気のことを書いてある本と知っていて借りた訳ではありませんでした)。
「初めにお断りしますが、この本は、ヘンな本です。」と始まります。（題からして変だよ、どういうこと！？）と読み始めました。
＜はじめに＞には、「私、おじいさんをやめます。」とあります。昔は「あるところに、おじいさんとおばあさんが住んでいました。」だったのが、今は、どこに行ってもおばあさんばかり。・・・「おじいさんだ」と頑張るとどうも良くない。それが男を短命にしている。・・・僕は、いよいよ、「男のおばあさん」になることにしました。（そうかあ！）
第1章は「パーキンソン病になりました」 第2章「転ぶ、転ばない、転べば」 第3章「毎日が波乱万丈（笑）」 第4章「年はとってみないと、わからない」 ＜おわりに＞老いる覚悟ができました
＜ここに、「療養のポイント」というメモがあります。＞（註：解説が書いてあります）
| その１． | 「病気や薬の理解を深め、無用な恐れを持たないようにしましょう」 |
|---|---|
| その２． | 「震える、字が書きにくいなどにあまりこだわらないようにしましょう」 |
| その３． | 「良い家族関係を保つことに努めましょう」 |
| その４． | 「仕事・趣味・社会参加、患者交流会などは積極的にしましょう」 |
| その５． | 「特別のリハビリは不要で日常生活が運動です」 |
| その６． | 「住環境の整備・・・物をたくさん置かない。空間を広く、段差を作らない。電気のコードなど片づけましょう」 |
| その７． | 「特別の食事療法は不要です」 |
| その８． | 「病をバネに病の前より良い人生を送られている人もたくさんおられます」 |
| その９． | 「できるだけの範囲で、身の周りのことを自分で行いましょう」 |
| その10． | 「趣味を生かして、楽しみながら体をうごかしましょう」 |
| その11． | 「積極的に外に出ましょう」 |
| その12． | 「リハビリを行って、体を動かしやすくして、日常生活に必要な動作の改善を目指しましょう」 |
| その13． | 「仕事はなるべく続けましょう」 |
このメモを用意されたのはお二人のお嬢さん。全くその通り！！
【筆者は1962年生まれ、30代後半から幻視を見た。41歳でうつ病と診断される。薬物治療で重い副作用が生じたが、約6年間治療を続けた。2012年、幻視を自覚し検査を受けたが、診断されなかった。2013年、症状から若年性レビー小体型認知症と診断され、治療を始めた。現在は自律神経障害以外の症状はほぼ消え、認知機能は正常に回復している。2015年1月、東京での「レビーフォーラム2015」に初登場した。】（カバーより）この本は、著者が、病気に気づいてから講演に踏み出すまでの2年4か月の日記から抜粋しまとめられたものである。
2005年に渡辺謙主演の映画「明日の記憶」により、若年性アルツハイマーが社会問題となり、この頃から「認知症」という言葉が広がってきた。「認知症」という言葉について、著者は「病気の種類も進行の度合いも無視して、十把一絡げに病名のように使われている。（略）『認知症』は、深く誤解された言葉だと私は思います。それは、『認知症』と診断されただれをも絶望させ、悪化させ、混乱させます。」と書いている。
【私の症状を改善したもの】
※笑うこと。楽しい・うれしい・ワクワクするもの ※脳や体の血流を良くするもの ※心身をほぐし気持ちが良いと感じるもの ※芸術：音楽・美術・ダンス等 感動するものすべて ※ストレスを軽減するもの
【介護する方に伝えたいこと】
※病気・薬の知識が、強力な助っ人になる ※問題発生時「認知症」で片づけず、理由を考えよう ※何科に行っても、リスクの高い薬リストを手渡そう ※一緒に笑えば笑うほど、お互いが楽になっていく ※本人の凄い所、できること、感謝できることを探そう ※本人が「人の役に立つよろこび」を感じているか ※記録からの発見や工夫・試行錯誤を気楽に楽しもう ※カメラ（視点）を反転させ相手側から。遠くから
【同じ病気の方に伝えたいこと】
※レビー小体型は世間で考える「認知症」とは全然違う ※話すことでどんどん楽になる。ネットで交流もできる ※薬に気をつけよう ※笑うこと。色々な症状改善方法を気楽に楽しく試そう ※誰にも分らない未来に怯えながら生きるのはやめよう ※何度かできなくても、気楽にまた試したらできる場合が多い ※遠い将来、不便が増えても自分は常に自分だから大丈夫！
【病気を得たら 三つの「リ」（３Ｓ）で暮らそう！】
| Slow | ゆったり 心・時間にたっぷりのゆとりをもとう |
| Simple | 身の回りや暮らし方を変えてみよう |
| Smile | 笑顔は最高の薬＆魔法 |
＜リハビリテーション関係＞
音成龍司（音成神経内科・内科クリニック院長）
Eメール：neshiryu@yahoo.co.jp
一般財団法人やさしい街
830-0023 久留米市中央町３８－１７
Tel/Fax ０９４２－３７－２３１０
rneshige@yahoo.co.jp
難病でも自分らしく生きるための気づきとヒントで、あなたもSuper Parky（スーパーパーキー）になろう！
アマゾンで本を探していたら、パーキンソン関連の本を良く買うので、新しい本が表示されていた。「オッ！スーパーマン」と思い、漫画かなと思いながら、一緒に注文した。今まで紹介した本とは、少し毛色がちがう。
スーパーマンだと思ったのだが、正しくは「スーパーパーキー」でした。海外では、「Parkinson（パーキンソン）病患者」のことを、「Parky（パーキー）」と呼ぶそうです。
著者の坂井美穂さんは、ロックステディボクシング認定ヘッドコーチ、米国・日本理学療法士、LSVT BIG認定セラピスト。高校卒業後18年間のアメリカ生活で大学・大学院を経て資格取得。津野明美さんは、ロックステディボクシング認定コーチ、日本認知症情動療法協会西日本セクション支部長、ケアマネージャー、介護福祉士。
お二人の著者の経歴から推察できるように、＜「パーキンソン病」について、専門的な知識を語る医療本ではありません。この本は、パーキンソン病であっても「希望を持てる」、「自分らしく生きることができる」また実際に「希望を持ちながら仲間と病に立ち向かえる」ことを伝える本です。＞（はじめに、より）
＜ロックステディボクシング＞って何だ？「蝶のように舞い、蜂のように刺す」ボクシング（パーキンソン病なったモハメド・アリさん）はファンだった。ロックステディ＝岩のように動かないボクシングって何？裁判所の判事であったスコット・ニューマン氏は40歳で若年性パーキンソン病と診断され、震えのためにサインができず絶望の中にいた。そんな折、友人から憂さ晴らしと運動を兼ねてボクシングジムに誘われ、3か月ほどしたら、震えが収まりサインもできるようになって、「I am ROCK STEADY!!」と話したことが由来で、パーキンソン病患者のためのフィットネスプログラム Rock Steady Boxingを設立したとのことである。
この本の気になる項目を拾ってみると、【自分らしく生きよう/パーキンソン病アウェアネス/仲間を持とう（1章）、家族と自分の思いのギャップ（食い違い）/カミングアウトできない（2章）、（3章）ロックステディから学んだこと、（4章）運動がなぜ大切？
心を理解する/コミュニケーションがなぜ大切か/パーキンソン病と診断されると…/本人と家族間のコミュニケーション/親・子供・友人・会社の同僚にいつ話す？/医師とのコミュニケーション／サードプレイス（第３の居場所）、仲間を持とう（5章）、（6章）家でできるＲＳＢベース運動】などからなっている。「パーキンソン病アウェアネス」パーキンソン病を認識するためには患者も家族も勉強が必要である。「カミングアウト」愛知県支部の会報の【患者力】が注目を浴びているが、患者力の１丁目1番地は、「私、パーキンソン病になりました」と公表できることだと思う。また、「コミュニケーション」の大切なことなど、他の本ではみられない視点から書かれた本である。
監修者の服部信孝先生には、2018年・支部創立40周年記念の医療講演をお願いいたしましたので、お話をお聞きになられた方も多いかと思います。本年6月発行の新刊です。先生は、順天堂大学医学部順天堂医院脳神経内科教授であられるとともに、日本パーキンソン病・運動障害疾患学会代表理事であり、専攻領域のパーキンソン病において世界的に著名な先生です。
本書は、＜オールカラー・ウルトラ図解＞の示す通り、見開きのどちらかのページにはカットが入っていて、見ながら読めるように配慮されています。
第１章 なぜ起きる？パーキンソン病： パーキンソン病とはどんな病気／パーキンソン病のメカニズム／発病の引き金になる要因は？／発病か否かは専門医に判断を仰ぐ
第２章 パーキンソン病の症状から診断まで： パーキンソン病はさまざまな症状が現れる／運動機能にトラブルが起きる～運動症状／運動症状以外でもトラブルが起きる～非運動症状／パーキンソン病と似ている病気／診断は時間をかけて慎重にすすめられる／病気の進行度を見極める／パーキンソン病と診断されたら
第３章 パーキンソン病の治療と予後： パーキンソン病の治療の目的／パーキンソン病の治療で使われる薬／パーキンソン病の薬物治療／血中のＬ－ドパ濃度を安定させる新しい治療法／パーキンソン病の外科的治療／患者さんに現れる困った症状への対処／注意が必要な他の病気の薬
第４章 パーキンソン病との付き合い方： やってみよう！症状改善のリハビリテーション／安全に生活・活動するために／公的な支援制度を利用する／パーキンソン病友の会／毎日を明るく過ごすために
「治療の目的」では、＜パーキンソン病の治療で目指すことは、生活の中で困らないよう、症状をコントロールすることです。（略）解明されていないことが多く、根治することはできません。しかし、適切な治療を行うことで、病気をコントロールして、健康な人とほぼ同じ状態を長く保つことができるようになります。＞とあります。この言葉に勇気をもらって、パーキンソン病を伴った後半生の人生を歩んでいきたいものです。
「毎日を明るく過ごすために」では、＜パーキンソン病はゆっくり進行する病気です。診断がついても急に生活を変える必要はありませんが、その間も病態は少しずつ進行し、治療が終わることはありません。／はじめは前向きに治療に取り組んでいた患者さんでも、つらくなる時期があるかも知れません。病気のコントロールが難しくなることもあります。／しかし、パーキンソン病という病気を正しく理解して、病気に負けないようにしましょう。粘り強く取り組むことで進行を抑えられると信じ、治療をあきらめないことです。＞とあります。つい忘れてしまいますが、忘れないようにしたい言葉です。
著者は、1954年秋田生まれ、東北大学教育学部を卒業後、地方公務員として、児童館、学童保育、公演の現場での40年間勤務。
この本は、全国誌160号で紹介され求めました。もう読まれた方も多いかと思いますがご容赦ください。患者や家族がパーキンソン病についての本を読もうとすると、ドクターを中心とした医療関係者の本が圧倒的に多く、患者や家族の手記はそんなに多くありません。貴重な体験記の1冊です。
帯には、
<パーキンソン病歴18年、私はまだまだ元気です。病気になって、苦しい事、つらいことをたくさん経験した。だけど、支えてくれる人がいるからこそ、前を向いて病と戦える。私も頑張っているよ、だから一緒に頑張ろう！パーキンソン病患者としてできる事は、仲間と励まし合うこと、新たなことに挑戦すること、そして日々笑顔でいること。健康な人たちにとってはいたって簡単なことだとは思うが、パーキンソンン病の患者には少々高いハードルかもしれない。しかしそれはすべて自分がやってみようと思えばできる、誰かの手を借りずともできる、今日からすぐ始められることでもある。＞
| 第1章 | パーキンソン病との出会い 仕事と私/パーキンソン病とわかるまで/診断が即下る/天の采配/母に打ち明ける/卓球 |
|---|---|
| 第2章 | 病気と仕事 定年後の仕事が決まる/六爺と私/ド・オフが来た！/40年ぶりの履歴書/次なる放浪先/通勤時の困難のあれこれ/自転車/次に問題なのが睡眠 |
| 第3章 | 手術（脳深部刺激療法）を受ける 手術を決意/ＤＢＳに望みを託す/手術の様子を聞く/看護師の役割/ゴッドハンド/個室はさみしい |
| 第4章 | 仲間と出会う PDCafe/温泉卓球クラブ/しゃべり場/ボイストレーニング |
| 第5章 | 日々の暮らしの中で やれること、やれないこと/パソコンが怖い／ヘルプマーク/公園も人なり/5年2組の子たち/庭師のにわか弟子/外へ、外へ |
| 第6章 | 次は私も応援団 リズム感/絵本とお話し/チャイルド・ライフ・スペシャリスト/ユリちゃんのこと/母たちへ/ラッキーマン/デヴァちゃん/未来にむかって |
からなっています。
編著のお一人の饗場郁子先生は、国立病院機構 東名古屋病院 脳神経内科に所属され、2013年4月に友の会・愛知県支部主催の医療講演会で「パーキンソン病患者の転倒予防について」と題してご講演いただきました。
皆さんご存知のように、パーキンソン病は進行期になると、すくみ足・突進・姿勢保持障害の運動症状を頻繁に起こすようになり、転倒のリスクが高まります。それに対する治療薬はほとんどなく、進行期の患者さんにとって、すくみ足・突進は日常生活の大きな悩みの一つです。本書籍は、医療・介護の業務に従事する方向けではありますが、家庭での転倒予防のための環境整備や動作方法、転倒予防・外傷予防グッズ（転倒予防靴下、保護帽、ヒッププロテクターなど）について紹介されており、患者や介護者にとっても大変参考となる情報が載っています。巻末資料には、日本転倒予防学会の転倒予防“川柳”も掲載されています。
著者の小川順也さんは、国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センターにて神経難病患者のリハビリテーションに従事後、2013年より保険外の取り組みであるパーキンソン病患者のための「PD Cafe」を運営し、運動療法の必要性と効果を広く伝えている理学療法士です。最近では、オンラインでの運動指導を中心に活動されています。
本書は、第1章パーキンソン病と運動の必要性 第2章これだけはおさえたい毎日のルーティンワーク 第3章やったほうが良い運動 第4章有酸素運動、大きな運動 第5章日常生活で困る事への予防運動 第6章繋がりの大切さ で構成され、動画QRコードも載っており、実際の運動を動画として観ることもできます。
小川順也さんご自身が10年間パーキンソン病の方を見続けた経験から、本書ではパーキンソン病発症初期から運動を日常生活に取り入れていく必要性を説いています。
『とりぷる』は、2010年12月に創刊後、2016年12月までに10号が発行され、パーキンソン病の患者さん、ご家族や介護者、そして医療従事者の3者が協力して、よりよい治療を目指すことを目的にさまざまな情報が掲載されている雑誌です。
『とりぷる』合本は、創刊号から10号までの各号の、①特集対談の他に、読者から好評だった②用語解説と③リハビリワンポイントの内容をまとめて掲載したものです。患者さんが理解しやすいように、イラストを多く使い、視覚的にもわかりやすく解説されています。
日々すくみ足・突進に悩まされ、転倒が心配な病歴13年の妻から、この書籍は読みやすく参考になったと推薦がありましたのでご紹介します。
東京慈恵会医科大学付属病院リハビリテーション科の安保雅博診療部長と理学療法士の中山恭秀技師の共著で、リハビリテーションの現場から、転ばないための体づくり、生活環境の工夫が解説されています。
第１章 転倒予防が大切な、これだけの理由
第２章 なぜ転ぶのか。どうしたら転ばないのか
第３章 ２ヵ月で転ばない体に！ 簡単トレーニング ①バランス強化
第４章 ２ヵ月で転ばない体に！ 簡単トレーニング ②筋力強化
第５章 効果大！転倒を避ける生活環境づくり
第６章 転んで骨折したときの最先端の治療方法
近年、パーキンソン病治療の選択肢が増えているため、患者さん自身が自分の病気について理解を深めることにより、治療がうまくいくようになるという著者の思いで本書籍は執筆されています。実際に、患者さんの視点で具体的に分かりやすく書かれている書籍だと思います。是非、読んで主治医とのコミュニケーションに活かして下さい。
第１章 パーキンソン病とはどんな病気？
第２章 どんな人がパーキンソン病と診断されるのか？
第３章 治療の主軸、レボドパ配合剤の仕組み
第４章 パーキンソン病の治療薬と合併症
第５章 病気が進行するとどうなるか？
第６章 進行期における治療
第７章 新しい治療法の研究
第８章 リハビリと日常生活の工夫
第９章 パーキンソン病の「？」に答えるQ＆A（Q01～Q27）
本書は、50年の歴史をもつ日本屈指の脳神経内科で、日本でトップレベルのパーキンソン病診療を行っている順天堂大学の先生方が執筆者となり、パーキンソン病の診断から治療について記載された書籍です。購読対象者は医師だと思われますが、特長として、主要な章に「順天堂脳神経内科での基本的な考え方」および「順天堂脳神経内科ではこうしている」というコラムがあり、実際に順天堂大学で行われている診療方針が記載されています。
専門書なので少し難しく高価ですが、パーキンソン病に関する一般向け書籍を読まれ一定の知識のある方には、＋αの情報として興味深い内容になっています。電子版付きです。
パーキンソン病患者の死因の約39％が肺炎・気管支炎で、その肺炎の約60％が誤嚥性肺炎であることが報告されています。事務局には、会員の方が逝去されたと連絡がありますが、その死因が誤嚥性肺炎だったという話は少なくありません。
本書籍は、誤嚥性肺炎を防ぐ、のど、舌の体操・トレーニングをイラストでわかりやすく紹介しています。のどの筋肉を鍛え、誤嚥性肺炎にならないようにしましょう。
第１章 むせないで食べたり飲んだりできていますか？
第２章 急増している誤嚥性肺炎はなぜ起こるのか？
第３章 「飲み込み力」がアップすれば寿命はどんどんのびる
第４章 口腔ケアは嚥下障害の予防に欠かせない
第５章 誤嚥を遠ざける食べ方のルール
第６章 意外に知らない のどの大疑問Q＆A（Q1～Q7）
「飲み込み力」セルフチェック
本書は、ご自身も難病患者である著者が、難病患者の相談を受ける中で、多くの患者が利用できる制度のことを充分知らないことに気づき、より多くの難病患者に利用できる可能性のある制度情報を知ってもらい、少しでも希望を感じてもらうため出版されました。医師とのコミュニケーションの取り方、病院内にある相談窓口、支援機器、持病保険、難病患者の雇用などについても記載されています。本書の発行日は2016年5月ですが、新しい情報は「難病患者の教科書 公式HP」で発信されています。
第１章 はじめに 第7章 日常生活の不自由を減らすために
第２章 難病と告げられたばかりの方へ第8章 金銭面を改善するために
第３章 難病患者が制度を知らない理由第9章 自分らしく働くために
第４章 考え方が変われば結果が変わる第10章 その他、相談したい場合には
第５章 病気や病院での相談 第11章 相談の仕方と伝え方
第６章 指定難病受給者証と障害者手帳第12章 終わりに
著者は、これまで友の会・全国会報の編集部員として携わり、会報の編集作業のほかに、全国会報に誌や文章を執筆しています。
著者は、46歳の時に（1997年）、膝が小刻みにふるえる症状に気づき、翌年、本態性振戦症と診断され服薬を開始しましたが症状の改善は認められず、担当医が変わったことをきっかけに（2000年）、パーキンソン病と診断されました。発病して13～14年頃（2010年10月）、Ｔ女子医大病院でDBS手術を勧められ受け、ふるえは改善されましたが体調不良を訴え、術後1年半頃に順天堂大学 大山先生と出会い、DBSを抜去することになりました。本書籍には、DBS手術関連で繰り返した6回の入退院経緯・記録と家族との関わり、感情の推移について記載されています。
パーキンソン病ってこんなふう
はじめに
第１章 わたしの身に起こったこと
第２章 DBS（脳深部刺激療法）手術を受けて
第３章 振り返ってみれば
おわりに
大山先生からのおことば
受診した時、主治医と話ができる時間は長くはありません。患者が、前回の受診からの症状の変化や、現在悩んでいることを主治医に的確に伝えることは、患者が納得いく、より良い治療を受けることにつながります。
本書には、主治医とのコミュニケーションが上手くいくヒントが載っています。
はじめに
第１章 後悔しない治療のための３つのシート
第２章 成功する治療・失敗する治療
第３章 あなたの治療がうまくいく秘訣
第４章 あなたが知らない病院のこと・知っておきたいこと
あとがき
患者会一覧
困った時の電話相談先/多くの活躍の場
３つの「気持ち伝達シート」
パーキンソン病の治療には、薬物療法、手術療法がありますが、リハビリテーションの重要性が指摘されています。治療指針が示された「パーキンソン病診療ガイドライン2018（監修：日本神経学会）」では、リハビリテーションとして運動療法、作業療法、言語訓練・嚥下訓練以外に音楽療法が紹介され、音楽療法により運動症状が改善することが示されています。
本書籍には、音楽療法を楽しく続けてもらうためCD（「聴くだけパート」「歩け歩けパート」の2部構成）が添付されています。NHKの『ガッテン！』で、メトロノームのリズム刺激により歩行障害が改善されることが紹介されましたが、CD内の曲にはメトロノームの音（1分間に90～120回）が重ねられています。
第１章 音リズムでパーキンソン病の症状が改善
第２章 CDの特徴と効果的な聴き方
第３章 なぜパーキンソン病が音楽療法で改善するのか
第４章 リズムを活用すれば生活や運動が楽になる、楽しくなる！
本書籍は、現在の治療指針である「パーキンソン病診療ガイドライン2018」に基づき、神経内科医向けに執筆されたものです。
この書籍の良いところは、Q＆A形式で書かれており、患者さんが直面する悩み・疑問に関して、各分野のエキスパートが回答を提示しているところです。序文では、「さしずめ本書は、パーキンソン病の健康を目指す指南書と考えている」と記載されています。
少し専門的な内容ですが、患者さんご自身の悩み・疑問に対して参考となる内容になっていると思います。下記に、収載されているQuestion：質問例を抜粋します。
本書籍は、神経変性疾患であるパーキンソン病とアルツハイマー病について、埼玉医科大学病院の脳神経内科・脳卒中内科の山元敏正先生、中里良彦先生が四コマ漫画やイラストを交え、わかりやすく解説しています。
「はじめに」の中では、“神経変性疾患は適切に診断されて、早期に治療を開始しすることがもっとも重要となります”、「おわりに」では、“その進行を少しでも遅らせるためには、適切なお薬を飲んで、リハビリテーションすることが大切です”と記載されています。
はじめに
第１章 神経変性疾患が発症するメカニズム
第２章 パーキンソン病になってしまったら
第３章 その他の神経変性疾患
おわりに
パーキンソン病患者に対する支援として、多職種の医療従事者の連携の必要性が指摘されています。
本書籍は、実際に臨床で生じている出来事を踏まえ、難病を抱えて生きる人の支援として、心理的支援と倫理的問題について明らかにし、臨床の現場における問題を軽減する一助になればという思いで執筆されています。難病を抱えて生きることになった人が、「いかに生きるか」ということに焦点が当てられています。
第1部 難病支援の背景と療養者のこころ
第2部 難病療養者と生命倫理
第3部 難病支援の心理臨床
付 章 心理臨床実践－絵本を用いた支援
資 料 諸外国における難病支援
今回は介護家族向け書籍の紹介です。私は、日々、パーキンソン病患者の妻の介護と高齢者の母の介護をしています。母を車で病院に連れていく際には車イスを利用していますが、車イスから車のシート座面への移動、車イスから診察台への移動を介助していると、どのようにしたらお互いストレスがかからずスムーズなのか疑問に思っていました。本書籍は最近発行されたもので、介助する人、介助される人にも負担にならない介助技術について、写真を用いてわかりやすく解説されています。また、QRコードをスマートフォンなどで読み込んで動画でも技術が学べるようになっています。ご参考になさって下さい。
第1章 埼玉医大式の介助技術とは
第2章 ベッドで体を動かす・起こす
第3章 座位から立ち上がる
第4章 体を支える・移動する・座る
第5章 車イスを使って移動する
今回も介護家族向け書籍の紹介です。本書籍は、帯にも記載されていますように、「使える知識だけ厳選した介護者のための新しい医学書」と謳っています。書店には介護者向けの多くの医学書が並んでいますが、本書籍は在宅医療に取り組んでいる医師と介護職を経験している理学療法士が共著した医学書として、イラストを多用し、イメージとして理解しやすいように工夫がなされています。パーキンソン病に関する記述もあります。親を含め身近な家族が終活を迎える身として、参考となる書籍だと感じました。
序 章 これだけは知っておきたい高齢者医療
第1章 高齢者の体と病気の特徴
第2章 病気にならない生活づくり
第3章 日常の医療との関わりと予防
第4章 よく起こるトラブルと体調不良への対応法
第5章 重大な疾患へのアセスメント
第6章 高齢者への薬物療法と減薬
第7章 終末期の入院や延命の判断
日本パーキンソン病・運動障害疾患学会（MDSJ）では、2016年からパーキンソン病患者ケアに関わるPDナース・メディカルスタップ向けに研修会を開催し、試験に合格した方に「パーキンソン病療養指導士」（療養指導士、700名余）の資格を認定しています。本書籍は、研修の内容をテキスト（教科書）として作成したものです。各章4ページ・全23章で構成され、項目ごとにコンパクトに図解でわかりやすく解説されています。今年より導入されています「レボドパ持続皮下注射」についても紹介されています。教科書として編集されており、大変参考となる書籍だと感じました。
１ パーキンソン病診療における多職種連携チーム医療の重要性
２ パーキンソン病概論
３ 薬物療法
４ デバイス補助療法
５ リハビリテーション
６ 看護
７ 栄養・摂食嚥下
８ 在宅支援
著者の松井理恵さんは、東京都文京区在住で、40代にパーキンソン病を発症し、病歴は約28年になります。2009年にご主人が肺がんを罹患し（ステージ四期）、その後、思い出作りにご夫婦、ご家族で国内外に旅行に行かれ楽しんだ記憶が本書籍に綴れられています。
ご主人は罹患後、7年後に亡くなりましたが、あとがきには、「一緒にいて楽しかったし、思い出もたくさんもらいました。こんなカップルもいたんだ、こんな別れの仕方もありなのね。と、誰かの参考になったらうれしいです。」と綴れられています。